(Actualizado: mayo, 2022)

GUÍA NORMATIVA:
Ley N° 20.014 de 06/12/2021

¿Sabías que…

los padres tienen derecho a recibir información de calidad en casos de diagnóstico prenatal y postnatal del síndrome de Down?

La ley dispuso que toda persona a cuyo hijo en gestación o recién nacido se le pronostique o diagnostique el síndrome de Down, tiene derecho a ser informado por un profesional idóneo sobre las características de este síndrome.

¿En qué se basa este derecho?

 En los principios de dignidad y del respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humana.

¿Cómo deben estar preparados los servicios de salud?

 Los servicios que reciban usuarios en atención por maternidad, deberán contar con un profesional o equipo de profesionales de la salud capacitados y sensibilizados para informar a los padres que su hijo presenta un diagnóstico del síndrome de Down.

¿Cómo deben proceder los profesionales de los servicios de salud?

 El profesional o equipo de salud deberá, en forma presencial,   brindar asesoramiento desde un lugar de empatía y emitir un certificado con el diagnóstico, donde conste la condición de salud del hijo por nacer o recién nacido, identificada con pruebas que lo confirmen.

¿Qué debe incluir el certificado además del diagnóstico?

Debe incluir información sobre servicios de apoyo públicos o privados, según corresponda, y de la sociedad civil, así como sobre sitios de interés para quienes reciban el diagnóstico prenatal o postnatal del síndrome de Down.

¿Qué cometidos le asigna al Ministerio de Salud Pública la Ley?

• Llevar un registro de los nacimientos con síndrome de Down, en base a los certificados emitidos por las instituciones de salud.
• Crear y difundir un sitio web especializado que ofrecerá, como mínimo, información sobre:
  • Datos científicamente probados sobre esta condición genética y las posibilidades de desarrollo de las personas con dicha condición.
  • Orientación terapéutica y educacional.
  • Derechos y prestaciones para personas con discapacidad.
  • Asociaciones civiles que brindan orientación.
• Redactar y difundir folletos impresos con información clara, accesible, auténtica y probada científicamente sobre el síndrome de Down, que serán entregados por los profesionales de salud a los padres de la persona diagnosticada.

La información del sitio web y los contenidos de los folletos deberán consultarse con la sociedad civil organizada vinculada al síndrome de Down.

¿Cómo se evalúa la puesta en práctica de lo dispuesto por esta ley?

El Ministerio de Salud Pública, a partir de los 2 años de vigencia de la Ley, deberá informar anualmente a las Comisiones de Salud de las Cámaras de Senadores y Representantes sobre su implementación.