{ "tipoNorma" : "Decreto"
,"nroNorma" : "357"
,"anioNorma" : 2013
,"nombreNorma" : "REGLAMENTACION DEL ART. 207 DE LA LEY 18.996 RELATIVO A LA DETECCION Y ATENCION DE LA HIPERCOLESTEROLEMIA FAMILAR"
,"leyenda" : " Documento Actualizado "
,"urlVerImagen" : "/diariooficial/2013/11/18/19"
,"fechaPromulgacion" : "06/11/2013"
,"fechaPublicacion" : "18/11/2013"
,"RNLD" : {
"tomo" : "2"
,"semestre" : 2
,"anio" : 2013
,"pagina" : 1976
}
,"referenciasNorma" : " Reglamentario/a de: Ley Nº 18.996 de 07/11/2012 artículo 207.\r\n "
,"vistos" : " VISTO: lo dispuesto por el artículo 207 de la Ley N° 18.996, de 7 de\r\nnoviembre de 2012;\r\n\r\nRESULTANDO: I) que por dicha disposición legal se creó en la Comisión\r\nHonoraria para la Salud Cardiovascular, el Programa Nacional de Detección\r\nTemprana y Atención de Hipercolesterolemia Familiar (HF), llamado GENYCO\r\n(Genes y Colesterol);\r\n\r\nII) que dicha Comisión Honoraria fue creada por la Ley N° 16.626, de 22 de\r\nnoviembre de 1994, con carácter de Persona Jurídica de Derecho Público no\r\nEstatal, con los siguientes cometidos, entre otros: promover, coordinar y\r\ndesarrollar planes y programas concernientes a la prevención, diagnóstico\r\nprecoz, tratamiento y rehabilitación de las personas expuestas o afectadas\r\npor enfermedades cardiovasculares; proporcionar en forma sistemática\r\ninformación destinada a la población y aportar y requerir informes\r\ntécnicos a organismos nacionales e internacionales de salud, los cuales\r\nante un petitorio en tal sentido se encuentran obligados a dar respuesta\r\nal mismo;\r\n\r\nIII) que asimismo se le otorgó la competencia legal de promover la\r\neducación de la población acerca del necesario control de los factores de\r\nriesgo cardiovascular, entre los cuales se encuentran aquellos de\r\nnaturaleza genética, recurriendo fundamentalmente a los sistemas formales\r\ne informales de educación pública, quienes deberán colaborar en el sentido\r\nmencionado;\r\n\r\nIV) que a los efectos mencionados es que la Ley N° 18.996, de 7 de\r\nnoviembre de 2012, le otorgó a la Comisión Honoraria para la Salud\r\nCardiovascular, competencia en la materia de detección y atención de la\r\nhipercolesterolemia familiar y las potestades inherentes para cumplir con\r\nla misma;\r\n\r\nV) que en tal sentido la Comisión Honoraria se ha abocado a la creación de\r\nun Registro de Hipercolesterolemia Familiar, enfermedad ésta genética\r\ndominante de alta frecuencia poblacional, responsable de una alta\r\nmorbilidad y mortalidad en el adulto joven y causa frecuentemente de\r\nmuerte súbita, para la cual existe diagnóstico, prevención y tratamientos\r\nefectivos;\r\n\r\nVI) que el Programa GENYCO debe involucrar la colaboración de\r\nInstituciones prestadoras de salud, tanto públicas como privadas con la\r\nComisión Honoraria referida, en la identificación, diagnóstico y\r\ntratamiento de dicha patología, quedando demostrado que la detección de\r\nindividuos y familias alto riesgo, es la vía indicada a los efectos de\r\nidentificar la subpoblación afectada, a los efectos de que pueda ser\r\nobjeto de prevención y tratamiento crónico retardando o evitando\r\ncomplicaciones vasculares y la muerte prematura en los pacientes\r\nportadores de la enfermedad;\r\n\r\nCONSIDERANDO: I) que la Ley Orgánica de la Comisión Honoraria para la\r\nSalud Cardiovascular N° 16.626, de 28 de noviembre de 1994, y la Ley\r\nOrgánica del Ministerio de Salud Pública N° 9.202, de 12 de enero de 1934,\r\nle otorgan a dicha entidades y en especial a la referida Comisión\r\nHonoraria, competencia y potestades en la materia;\r\n\r\nII) que el artículo 207 de la Ley 18.996, mencionada, le cometió al Poder\r\nEjecutivo - Ministerio de Salud Pública, su reglamentación;\r\n\r\nATENTO: a lo precedentemente expuesto y a la normativa reseñada;\r\n\r\n EL PRESIDENTE DE LA REPÚBLICA\r\n\r\n DECRETA:\r\n "
,"articulos" : [
{ "nroArticulo" : "1"
,"secArticulo" : ""
,"tituloArticulo" : "Artículo 1"
,"urlArticulo" : "/bases/decretos/357-2013/1"
,"textoArticulo" : " Definiciones: A) Ejecutores: se entiende por tales a las prestadoras de\r\nServicios de Salud, públicas y privadas en cualquier nivel de atención;\r\nLaboratorio de Análisis Clínicos que efectúen mediciones de lípidos\r\nplasmáticos; profesional médico y otros prestadores de salud; Fondo\r\nNacional de Recursos; y Programa GENYCO (Comisión Honoraria para la Salud\r\nCardiovascular).-\r\nB) Policlínica de Referencia: Policlínica seleccionada en cada Institución\r\nque cumpla las normas y requisitos establecidos por el Programa GENYCO,\r\nque detectado casos sospechosos deba referirlos desde cualquier nivel de\r\natención, para ingresar al Programa. Las mismas deberán contar con un\r\nmédico de referencia, responsable, equipo informático para conexión para\r\ninternet, y un email de contacto.\r\nC) Médico de referencia: es el responsable de la Policlínica de\r\nreferencia, encargado de filtrar y derivar a los pacientes para\r\ntratamiento y seguimiento, así como cribado familiar.\r\nD) Cribado familiar en cascada: procedimiento por el cual se obtiene la\r\nhistoria familiar completa de los pacientes con HF confirmada.\r\nE) Caso Índice: primer individuo detectado mediante el cual un grupo\r\nfamiliar ingresa al Programa GENYCO.\r\nF) Consentimiento Informado para el Registro: es la declaración que deberá\r\nsuscribir el Caso Índice y todos los integrantes del grupo familiar,\r\nprestando su consentimiento expreso y por escrito para que la información\r\npueda ser utilizada con fines preventivos por parte del Programa, en forma\r\ninnominada.\r\n "
}
, { "nroArticulo" : "2"
,"secArticulo" : ""
,"tituloArticulo" : "Artículo 2"
,"urlArticulo" : "/bases/decretos/357-2013/2"
,"textoArticulo" : " Serán cometidos del Programa GENYCO:\r\na) Capacitación y actualización de los médicos referentes.\r\nb) Proveer los elementos de identificación de pacientes.\r\nc) Proveer los formularios de historia clínica, familiar y de seguimiento.\r\nd) Asegurar la centralización de la información y seguimiento de pacientes\r\ny familiares.\r\ne) Llevar a cabo el diagnóstico molecular, cuando este sea indicado en el\r\npaciente índice y extenderlo a toda la familia.\r\nf) Realizar el asesoramiento genético a pacientes y sus familiares cuando\r\nno sea posible efectuarlo en el grupo de referencia.\r\ng) Asesorar a médicos, Sociedades e Instituciones sobre los temas técnicos\r\nreferidos a las hipercolesterolemias dominantes en diagnósticos y\r\ntratamientos.\r\nh) Capacitación en el software de referencia para registro centralizado.\r\ni) Capacitación en las Policlínicas de Referencia de HF en las\r\nInstituciones.\r\n "
}
, { "nroArticulo" : "3"
,"secArticulo" : ""
,"tituloArticulo" : "Artículo 3"
,"urlArticulo" : "/bases/decretos/357-2013/3"
,"textoArticulo" : " La Comisión Honoraria para la Salud Cardiovascular deberá constituir un\r\nGrupo de Trabajo Asesor, multidisciplinario, cuya presidencia será\r\nejercida por el Director del Programa GENYCO.\r\na) Representantes:\r\n I. Fondo Nacional de Recursos.\r\n II. Sociedad Uruguaya de Cardiología.\r\n III. Sociedad uruguaya de Arterosclerosis.\r\n IV. Sociedad Uruguaya de Pediatría.\r\n V. Sociedad de Medicina Interna del Uruguay.\r\n VI. Asociación Uruguaya de Licenciados y Tecnólogos en\r\n Laboratorio de Análisis Clínicos.\r\n VII. Administración de los Servicios de Salud del Estado.\r\n VIII. Asociación representativa de usuarios del Sistema Nacional\r\n Integrado de Salud.\r\nb) Objetivo: desarrollo de estrategias y acciones para mejorar el\r\n funcionamiento y la implementación del Programa GENYCO.\r\nc) Establecerá un reglamento interno que permita la ejecución efectiva\r\n del Programa.\r\n "
,"notasArticulo" : "Ver en esta norma, artículo: 4.\r\n"
}
, { "nroArticulo" : "4"
,"secArticulo" : ""
,"tituloArticulo" : "Artículo 4"
,"urlArticulo" : "/bases/decretos/357-2013/4"
,"textoArticulo" : " El Grupo de Trabajo Asesor referido en el Artículo anterior, se\r\ndenominará Consejo Nacional de Hipercolesterolemia Familiar, y tendrá como\r\ncometidos:\r\na) Asesorar al Programa GENYCO de la Comisión Honoraria para la Salud\r\n Cardiovascular, en materia de desarrollo y estrategias y acciones\r\n para la implementación y funcionamiento de dicho Programa.\r\nb) Establecer las normas y requisitos para la acreditación de las\r\n \"Policlínicas de Referencia\", en cada Institución y de los médicos\r\n responsables de dichas Policlínicas.\r\nc) Proponer los criterios de selección clínica y paraclínica, con los\r\n cuales los pacientes deberán ser referidos a la Policlínica de\r\n Referencia de su Institución.\r\nd) Establecer el método de análisis y valores de perfiles lipídicos\r\n que generen la notificación obligatoria al Programa GENYCO.\r\ne) Asesorar sobre la pertinencia de la obligatoriedad de la\r\n notificación en aquellos casos en los cuales se generen dudas.\r\nf) Establecer las acciones relativas al seguimiento de los pacientes\r\n en los aspectos relevantes a la prevención y tratamiento en las\r\n Policlínicas de Referencia.\r\ng) Asesorar en la materia al Ministerio de Salud Pública, en especial\r\n en lo que refiere a avances, cambios y directrices en materia\r\n diagnóstico, tratamiento y seguimiento en pacientes portadores de\r\n HF.\r\nh) Colaborar en capacitación del personal de salud en todos los\r\n niveles en cuanto a la HF y su identificación.\r\n "
}
, { "nroArticulo" : "5"
,"secArticulo" : ""
,"tituloArticulo" : "Artículo 5"
,"urlArticulo" : "/bases/decretos/357-2013/5"
,"textoArticulo" : " Cometase en la Comisión Honoraria para la Salud Cardiovascular la\r\npotestad de convocar a los miembros del Consejo mencionado. Las\r\nInstituciones convocadas tendrán la obligación de designar representante a\r\nlos efectos señalados en un término de veinte días desde el momento de la\r\nnotificación correspondiente.\r\n "
}
, { "nroArticulo" : "6"
,"secArticulo" : ""
,"tituloArticulo" : "Artículo 6"
,"urlArticulo" : "/bases/decretos/357-2013/6"
,"textoArticulo" : " El Consejo Nacional en Hipercolesterolemia Familiar será presidido por el\r\nDirector del Programa GENYCO y sus decisiones se tomarán por mayoría\r\nsimple de presentes. En caso de empate, el voto de la Presidencia valdrá\r\ndoble. Las mismas deberán ser sometidas para su aprobación a la Comisión\r\nHonoraria para la Salud Cardiovascular.\r\n "
}
, { "nroArticulo" : "7"
,"secArticulo" : ""
,"tituloArticulo" : "Artículo 7"
,"urlArticulo" : "/bases/decretos/357-2013/7"
,"textoArticulo" : " Comuníquese. Publíquese.\r\n "
}
]
,"firmantes" : " JOSÉ MUJICA - SUSANA MUÑIZ\r\n "
}