El Registro Nacional de Leyes y Decretos del presente semestre se encuentra disponible en la Librería Digital de IMPO.
VISTO: la necesidad desde la salud pública de monitorizar y dar respuesta sanitaria a las personas con Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas;
RESULTANDO: I) que por la Ordenanza N° 767/2013, de 27 de Setiembre de 2013, se creó el Plan Integral de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras;
II) que en Uruguay las anomalías congénitas, las enfermedades raras y la prematurez continúan siendo las principales causas de mortalidad infantil, de morbimortalidad prematura en otras etapas de la vida, de discapacidad permanente y de problemas asociados en la esfera bio-psico-social;
CONSIDERANDO: I) que la promoción de la equidad y el derecho a la salud se logra a través de acciones enfocadas en grupos vulnerables y con necesidades especiales. Que enfatizar la promoción y prevención es esencial para asegurar la igualdad de oportunidades, crecimiento y desarrollo para todas las personas con la finalidad de garantizar un futuro inclusivo y justo para todos;
II) que en los últimos años, se ha demostrado que la genética, la genómica humana y médica pueden proporcionar información valiosa sobre el diagnóstico, la predisposición y el tratamiento de enfermedades genéticas y no genéticas;
III) que existen recomendaciones internacionales desde la Organización Mundial de la Salud y las Naciones Unidas que apuntan al cuidado y atención de las personas con enfermedades raras (también denominadas "poco frecuentes") y sus familias así, como acelerar el proceso del acceso de la genómica humana y médica a la salud global;
ATENTO: a lo precedentemente expuesto y lo establecido en la Ley N° 9.202, de 12 de enero de 1934, Ley Orgánica de Salud Pública;
LA MINISTRA DE SALUD PÚBLICA
RESUELVE:
Establécese como cometidos sustantivos del Programa:
a) Monitorizar la carga de las anomalías congénitas y enfermedades raras
en el país.
b) Promover acciones de prevención y promoción relacionados a estos
eventos dirigidas a la población y a los profesionales de salud.
c) Apoyar en acciones al fortalecimiento del Programa de Pesquisa
Neonatal y del Lactante.
d) Contribuir al desarrollo de políticas públicas que aborden estas
temáticas de salud.
Cométese a la Dirección General de la Salud, la designación del Coordinador del Programa de Enfermedades Raras, Anomalías Congénitas así como la facilitación de los medios necesarios para el cumplimiento de sus cometidos.
Tome nota la Dirección General de la Salud. Publíquese en el Diario Oficial y en la página web institucional. Cumplido, archívese.
Ord. N° 2656
Ref. N° 001/3/4519/2023
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